Как женщины воспитывают детей с заболеваниями и особенностями развития

Сколько женщин воспитывают детей с ОВЗ?

Ограниченные возможности здоровья (ОВЗ) — это временные или постоянные нарушения психического и физиологического развития. К ним относят сложности в поведении и общении, нарушения работы органов слуха, зрения, речи, опорно-двигательного аппарата, системные нарушения функций жизненно важных органов. Нельзя исключать ВИЧ и гепатит. Все эти диагнозы и состояния требуют специальных условий для воспитания и обучения, а значит, определяют ежедневную жизнь ребенка и его семьи.

Матери детей с ОВЗ особенно уязвимы, и в России это признают как благотворительные организации, так и государство. Но никаких специальных мер для их поддержки нет, а гендерный аспект проблемы все еще остается недооцененным.

Не существует точных данных о том, сколько матерей воспитывают детей с ОВЗ, и все-таки некоторыми цифрами мы можем оперировать. Согласно официальной статистике за 2022 год, в Российской Федерации проживают около 15 млн детей. Более 1,5 млн из них, то есть около 10% от общего числа, имеют ограничения здоровья, и их количество продолжает расти. Реальное число детей с ОВЗ еще выше: вне поля зрения остаются многие незарегистрированные случаи.

Среди уже упомянутых 1,5 млн зарегистрированных детей около половины официально имеют инвалидность. Это значит, что только около 50% семей получают меры поддержки в связи с состоянием здоровья ребенка. «Некоторые родители не оформляют ребенку инвалидность. Причины разные — боятся осуждения, не хотят признать неизбежное. Это, конечно, влияет и на здоровье ребенка, и на финансы», — объясняет Александр Мошкин, председатель общественной организации «Дорогою добра» (Киров). «Из-за того, что у нас долгие десятилетия была так называемая «карательная психиатрия», большинство российских родителей очень боятся регистрировать детей, например с расстройством аутистического спектра, как «каких-то не таких» в рамках системы, боятся идти за пособиями, оформлять инвалидность, потому что «потом еще шизофрению поставят», — добавляет Юля Варшавская, главный редактор Forbes Woman и Forbes Life и мама ребенка с РАС.

Еще одна причина — установить инвалидность ребенка бывает непросто. Например, многодетная мать Ирина из Кирова, одна воспитывающая двух детей с ОВЗ, объясняет: «У сына сахарный диабет, и тут все несложно: чтобы установить инвалидность, мы заочно проходим медико-социальную экспертизу на основании анализов. А, например, для мам детей с расстройством аутистического спектра это (пройти медико-социальную экспертизу, чтобы установить инвалидность ребенка. — Forbes Woman) просто караул. РАС тяжело подтверждается. Мне кажется, даже с ребенком с ДЦП в этом смысле проще».

Сколько стоит воспитание ребенка с особенностями здоровья?

Вывести единую сумму — сколько стоит воспитание ребенка с ОВЗ — сложно, так как очень многое зависит от конкретного диагноза. Впрочем, экспертное сообщество едино во мнении: чем тяжелее состояние ребенка, тем ощутимее финансовая нагрузка.

Конкретные расчеты проводились, например, в Великобритании: по данным исследования, на ребенка с ОВЗ родители тратят в три раза больше, чем на ребенка без особенностей здоровья. Дополнительные расходы связаны с адаптацией дома, обеспечением ухода, счетами за коммунальные услуги, стоимостью транспорта, медицинскими и другими расходами.

Юля Варшавская подтверждает: «Воспитание, социализация и образование ребенка с РАС обходится мне в сотни и сотни тысяч рублей в год. Мой личный опыт и экспертиза попечителя фонда АНО БО «Журавлик» показывают: если ты родила такого ребенка, ты в любом случае платишь то, что я называю налогом на особенное родительство, — на каждом шагу. Если ты хочешь обеспечить ему инклюзию, а не коррекцию, — плати за частную школу (от 70 000 рублей в месяц до бесконечности) и тьютора (еще около 50 000–70 000 рублей в месяц). Платными оказываются не только специалисты по работе с такими детьми (психолог, физиотерапевт, логопед; каждое занятие — около 2000–3000 рублей), но и обычные врачи, потому что любой поход в обычную государственную больницу для ребенка с РАС может оказаться очень травмирующим. Так как даже среди платных специалистов конкуренция невысокая (их мало, а, например, профессиональных тьюторов практически нет), то цены формируются, исходя из дефицита. Платными и частными оказываются любые кружки, потому что в государственных учреждениях не умеют работать с такими детьми, а значит, могут нанести им дополнительную психологическую травму, — а главное, это не принесет никакой пользы. Расходы на ребенка, связанные с его РАС, составляют около 70–80% моего бюджета уже 10 лет».

Полный перечень государственных льгот для детей-инвалидов в России включает, в числе прочего, несколько ежемесячных выплат. В 2023 году пенсия по инвалидности для ребенка составляет чуть больше 17 000 рублей в месяц. Пенсия выплачивается до наступления совершеннолетия. Пособие по уходу за ребенком-инвалидом, которое может получать один трудоспособный родитель, усыновитель или опекун, только если он не работает, — 10 000 рублей в месяц. Если же родители работают, а за ребенком ухаживает, например, бабушка или другие родные, тогда выплата составляет 1200 рублей в месяц. Дополнительная ежемесячная выплата детям с инвалидностью — от 2000 до 3500 рублей в месяц.

Льготы и помощь не всегда совпадают с реальными потребностями, объясняет Полина Дорожкова, соавтор исследования финансовых рисков женщин, воспитывающих детей с ОВЗ, а процедуры получения сложны и запутанны. Сильно влияют и особенности региона — от того, какой бюджет заложен на поддержку семей, до отношения в обществе к женщинам в разводе или к детям с особыми потребностями.

А еще появляются новые трудности. Например, после начала «спецоперации»* стало сложнее получить санаторно-курортное лечение для детей, появились задержки в получении выплат и существенно сократились их суммы. Мать ребенка-инвалида Нина из Москвы рассказывает: «Сыну положены четыре пары ортопедической обуви в год. Средняя сумма компенсации за каждую пару была 15 000 рублей. Сейчас эта сумма сократилась до 8000 рублей. На эти деньги невозможно ничего купить».

На детей, которые официально не имеют инвалидности, — то есть как минимум на половину детей с ограничениями здоровья — льготы и вовсе не распространяются.

Почему финансово уязвимы именно мамы?

Каждая пятая мама воспитывает ребенка одна, без фактического или финансового участия отца ребенка. Опрос аудитории Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) в 2018 году показал примерно такое же распределение: в 73% случаев за помощью в организацию обращаются полные семьи, в 27% случаев — неполные.

По результатам анонимного опроса в социальных сетях, чаще всего соло-мамы в России сталкиваются с острой нехваткой денег. Особенно когда ребенку от 1,5 до трех лет, когда матери уже перестают получать декретные выплаты, но еще не могут полноценно работать.

При этом льготы для матерей-одиночек, предусмотренные законодательством, не распространяются на женщин, которые растят ребенка в одиночку после развода, независимо от того, получают ли они алименты. Инвалидность, заболевания или особенности развития ребенка также не влияют на размер и характер льгот.

Неучастие отца не только сокращает доходы семьи, но и увеличивает расходы. Например, транспортные: если ребенок маломобилен и в семье некому донести его до машины, разместить в ней, отвезти. Или бытовые: если некому сделать мелкий ремонт, подключить технику. И, конечно, расходы на услуги няни или сиделки, если женщине не с кем оставить ребенка.

Женщины сталкиваются с гендерными стереотипами и дискриминацией, в том числе при трудоустройстве. Финансовый консультант из Екатеринбурга Ольга Захарова рассказывает, что у мам детей с ОВЗ есть страх остаться без работы. Эту проблему подтверждает и Мария, которая воспитывает ребенка с редким генетическим заболеванием. Мария юрист, поэтому комментирует ситуацию и как мама, и как специалист: «Не каждый работодатель готов сотрудничать с матерью ребенка-инвалида. Да, официально законодательство поддерживает такого родителя и социальные гарантии расширяются. Но реальность может быть другой. В своей практике я встречалась с нарушениями трудового законодательства в отношении женщин, которые воспитывают детей-инвалидов. Например, с отказом предоставить дополнительные дни отдыха».

Играет свою роль и низкая финансовая грамотность женщин в России. Захарова провела опрос среди своих клиенток в возрасте от 30 до 55 лет — женщин с детьми и без детей, замужем и разведенных. Почти 30% называют «своей болью» финансовую зависимость от мужа. Почти 60% женщин хотят увеличить доходы и зарабатывать больше, но не знают как. У 40% есть кредитные обязательства (но это только те, кто говорит о проблеме: опираясь на свой опыт, Ольга полагает, что закредитованность гораздо выше, возможно, до 80%). О необходимости прибегать к кредитам и при этом о критическом дефиците финансовой грамотности говорят и мамы, воспитывающие детей с ОВЗ. Например, Ирина из Кирова сейчас проходит процедуру банкротства, потому что один кредит пыталась «перекрыть» другим.

Такая сложносоставная уязвимость этих мам быстро превращается в замкнутый круг, комментирует соавтор нашего исследования Полина Дорожкова: «Нарушение социализации — это, пожалуй, критический фактор риска. Кроме того, женщина не может выйти на постоянную работу, теряет профессиональные навыки и опыт».

Почему уязвимость остается невидимой?

«Мы не разделяем женщин и мужчин», «Это общая проблема родителей, больших отличий тут нет»: в России на уровне институций и даже в родительском сообществе гендерный аспект проблемы до сих пор практически не артикулируется

Задолженность по алиментам в стране остается колоссальной. И хотя регулярно появляются инициативы по решению этой проблемы, решение о создании государственного алиментного фонда, который бы реально защищал финансовые интересы соло-мам, по-прежнему не принято.

Важность финансовой грамотности при этом постепенно начинает осознаваться, например, о ней начали рассказывать через «Госуслуги». Однако образовательных программ для матерей детей с инвалидностью крайне мало. Один из редких примеров — онлайн-семинар от общественной приемной при уполномоченном по защите прав предпринимателей Республики Татарстан, где женщинам, получающим пособие по уходу за детьми-инвалидами, рассказали, как работать в статусе самозанятой. Но вряд ли подобные инициативы в ближайшее время станут государственным приоритетом.

Соло-мама Валентина из Москвы считает, что очень нужны программы профессионального обучения и переобучения — практико-ориентированные, с последующей возможностью трудоустройства, особенно в формате удаленной работы или частичной занятости. Сегодня это осознает и государство: с 1 января 2024 года родители детей-инвалидов смогут работать в формате частичной занятости или предпринимательства на дому, при этом не теряя пособие.

Светлана из Казани, чьи оба ребенка родились с серьезными ограничениями здоровья, оценивая свой материнский опыт, приходит к выводу, что важна психологическая поддержка матерей: «Многие женщины полностью вовлекаются в жизнь ребенка и забывают про свои потребности. Любой маме, тем более если дети с ОВЗ, нужно обязательно вкладываться в собственное ментальное здоровье. Да, это огромная внутренняя работа. Но очень нужно, чтобы сама мама захотела уделять внимание собственным потребностям и своему состоянию».

Постепенно развиваются горизонтальные инициативы — например, оказание поддержки женщинами с равным опытом. А в отсутствие системной помощи ее берут на себя благотворительные фонды.

Источник: www.forbes.ru